Les mots bleus

Notre circulation circulaire.

Comme certaines le savent déjà, nous sommes en train de mettre en place un collectif. 
Un collectif pour mieux se faire entendre, pour rendre plus visible les réalités des personnes confrontées aux difficiles parcours dans les méandres de l'Aide Médicale à la Procréation.
Des actions collectives, un blog collectif, pour mettre en synergie nos forces, nos compétences, nos voix.

Dans cette perspective, j'ai adressé à toutes les personnes dont j'ai les mails suite à des échanges relatives aux parcours PMA ; les mails de Miss La Grenouille, qui a écrit une lettre au Parisien, pour leur "toucher deux mots", de notre rencontre du 2 mars à Paris, entre blogueuses.

Dans ces personnes avec qui je dialogue, via les mails et parfois au téléphone, il y a Ptitelouloute.
Ptitelouloute n'a pas de blog, mais elle a des choses à dire, des choses vraiment pas faciles.
Et là tu te dis, il faut faire quelque chose pour que les choses changent en France par rapport à la prise en charge des personnes pour qui cela ne fonctionne pas à la première intervention de la médecine (parce que oui, les filles, il y a des personnes pour qui l'AMP fonctionne à la première tentative, évidemment ça fait rêver, mais pour la majorité d'entre nous, les années et les tentatives s'accumulent en vain).
Ptitelouloute souhaite participer au collectif.
Elle est d'accord avec ma proposition de publier différents messages qu'elle m'a adressé.
J'aimerais que ces mots puissent être inclut au blog collectif (en construction, si quelqu'un veut m'aider ?).

Oui pour moi, ces échanges circulaires : tu me donnes tes mots, je te donnes les miens pour tenter de te soulager, de me soulager, c'est important, cela a du sens. Un cercle féminin, une circulation d'énergies, de paroles, d'encouragements. De la bienveillance, de la bientraitance face aux coups portés par l'infertilité et sa prise en charge en France....


Voici les mots de Ptitelouloute sur son parcours

"Je viens de lire ce mail et suis tout à fait d'accord pour participer à ce groupe. Je regrette beaucoup d'avoir manqué votre réunion qui s'est déroulée à Paris ce week-end mais, devant être opérée le lundi, cela m'aurait été difficile, surtout dans mon contexte actuel...

Après des vacances d'été désastreuses avec mon conjoint qui nous amenés à envisager une rupture tant l’enchaînement des protocoles et des échecs est éreintant sur 5,5 ans, nous avons repris avec une thérapie de couple à mon initiative, hélas sans beaucoup de changement pour l'heure.

Nous avons enchaîné tous les RDV pré-don d'ovocytes avec le Cecos à une vitesse vertigineuse en septembre/octobre car il "y avait une donneuse" qui correspondait à notre profil. Ayant débuté le protocole, le don a été annulé une première fois en novembre: gros coup dur à encaisser car on y croyait. Rappel 3 semaines après avec RDV d'urgence au Cecos pour une nouvelle donneuse ... tout cela pour apprendre que cette donneuse allait aussi être annulée début décembre pour des problèmes de maladie potentiellement héréditaires...

D’échecs répétés en disputes, je ne croyais plus ni en mon couple, ni aux promesses du Cecos qui s'apparentaient plutôt à des voeux pieux.

Lorsque l'on a été recontactés mi-décembre pour un don en janvier (le centre ferme du 14 décembre au 8 janvier mais mes 43 ans, eux, n'attendront pas au-delà du mois de mars...), je me suis blindée et ai refusé d'y croire tant que je ne serai pas face aux embryons à transférer. De toute façon, avec une seule tentative au lieu des deux « promises », qu'espérer?... (à peu près 15% de réussite après 42 ans dans notre centre).

Et encore, je suis consciente que nous sommes « chanceux » d’avoir accès à une FIV DO, même si nous avons d’abord dû fournir notre donneuse, car je sais que certains Cecos refusent les couples passés 37 ans !...

Là, soyons honnêtes, mon moral en a pris un sacré coup et j'ai enchaîné déprime et crises d'angoisse durant les fêtes à l'idée de cet anniversaire à venir et qui signerait la fin de tout essai, mon conjoint étant toujours aussi réticent à aller à l'étranger.

Le 30 janvier, j'ai pu avoir enfin le transfert de 2 embryons à J2 avec 3 autres congelés. L'attente que l'on connaît toutes a été de courte durée puisque, 7 jours après le transfert, de violentes douleurs de règles durant 2 jours ont mis un terme définitif à tout espoir alors que les premiers signes étaient positifs. (cela n'est pas "scientifique" au sens habituel, mais un constat sans appel et irréversible hélas...)

J'ai contacté la gynéco du Cecos qui a refusé d'entendre que ces douleurs étaient les mêmes que celles que j'avais ressenties lors de ma 2° FIV avec une hyperplasie polypoïde qui avaient empêché la nidation: "Vous vous créez un faux scénario... On ne sait rien à ce stade, des polypes ne font pas mal...A 43 ans, Madame, on n'opère plus, on transfère, c'est tout..."

Comment peut-on travailler ainsi dans un Cecos et mépriser le TRAVAIL du don d'ovocytes de cette donneuse anonyme en se moquant des conditions du transfert des embryons et des chances de réussite à privilégier???...

Je suis écœurée par cette attitude, d'autant que cela fait plus de 9 mois que je souffre énormément lors de mes règles avec d'abondants caillots de sang durant 3 jours et une anémie persistante du coup sans qu'elle daigne me faire passer le moindre examen pour vérifier l'état de mon endomètre par précaution tout simplement, et aussi pour ne pas gaspiller 2 si précieux embryons que nous avons attendus 3 ans.(inscrits depuis mars 2010 et ayant fourni une donneuse, sans quoi nous n'aurions jamais eu de don...Je précise d'ailleurs qu'elle nous a dit qu'ils n'avaient pas le droit de "recruter" des donneuses et que ce travail était avant tout le nôtre...)

J'en ai eu ras-le-bol de ces discours de peaux de vaches toute puissantes qui m'ont fait perdre 2 ans et 3 FIV pour rien au début et ai décidé de retourner en Clinique pour passer une hystérosonographie qui s'est avérée désastreuse: 2 polypes, endomètre irrégulier avec adénomyose. 8 jours après, lundi donc, j'étais sur le billard pour la 9° fois en 5,5 ans. Il m'a fallu 36H pour sortir des vapes de l'anesthésie cette fois-ci et je me suis dit que j'allais arrêter là toutes ces tortures physiques et psychiques qui ne mènent à rien hélas depuis plus de 5 ans, hormis un affaiblissement général.

Au total, j'ai subi 9 interventions chirurgicales en 5,5 ans, 7 pour la PMA, 1 pour hernie discale et 1 pour ulcère de l'oesophage fin septembre tellement le parcours du Cecos m'avait minée, tout comme mon couple...

Je l'ai eue au téléphone pour être sûre qu'elle n'allait pas jeter à la poubelle nos 3 embryons restant le 23 mars, ce qui est de rigueur normalement à la veille des 43 ans. (!...) Elle m'a  à nouveau reproché de m'être fait opérer en me disant que rien ne serait possible avant avril, voire mai, mais qu'importe, du moment que mon utérus aura eu le temps de cicatriser et que nos embryons ne seront pas détruits, et surtout que j’aurai eu le sentiment de respecter le travail de cette donneuse. J'ai RDV prochainement avec elle et je redoute déjà...

J'avais dû te dire que j'avais accepté de témoigner anonymement pour une émission consacrée à la PMA sur FR3 en novembre, plus sous la pression du chef de service qu'autre chose d'ailleurs, car mon conjoint s'y refusait. J'avais été déçue par le survol des problèmes réels, mais comment ne pas l'être avec quelques minutes consacrées à la totalité des reportages et témoignages au regard de l'ampleur des problèmes à évoquer?...

Entre-temps, des problèmes administratifs incompréhensibles me privent de toute source de revenus du jour au lendemain depuis le mois de février : toutes mes économies pour la FIV DO en RT vont donc y passer et je vais devoir mener un combat qui s’annonce long et va se faire aux dépens de notre ultime transfert d’embryons congelés…

Le sommet a été atteint lorsque j'ai demandé à la personne qui m'a fait l'hystérosonographie si elle accepterait de me suivre pour le don d'ovocytes à l'étranger: elle ne s'est même pas retournée et m'a simplement dit qu'elle ne ferait que des échographies si nécessaires mais ne prescrirait aucun médicament: le ton était donné par rapport à la fameuse circulaire ministérielle... En clair, impossible de trouver un médecin acceptant de me faire passer tous les examens préalables au don d'ovocytes et de me suivre: le néant total et la stupeur...

Pour l'heure, je me contente de tenter de rester debout et de ne pas craquer: un pas après l'autre, un jour après l'autre, c'est tout ce que je peux faire avant d'espérer pouvoir reprendre un jour le combat et une vie normale surtout...

Je te joins la copie du mail que j'avais écrit en réaction au post concernant la nouvelle directive ministérielle anti PMA sur ton blog, mais que je n'ai pas posté finalement vu le contexte. Mais il y aurait de quoi rajouter à ce que j'ai écrit...

"15/02/2013 à  Virginie

Bonjour Virginie,

J'ai lu ton blog en "sous-marin" hier et suis totalement d'accord avec toi sur cette pétition: la circulaire est particulièrement alarmante dans la mesure où l'on peut se demander si les couples qui auront recours au don d'ovocytes à l'étranger ne risquent pas également des sanctions à plus ou moins brève échéance(de quel ordre?...), au même titre que les médecins...

D'autant que finalement, la PMA avec don d'ovocytes dans les pays respectant l'anonymat du don et le "dédommagement" au lieu d'une "rémunération" (on peut jouer sur les mots...) des donneurs/donneuses, coûtent moins cher à la Sécurité Sociale (1500/1600 euros par FIV ICSI au lieu de 4500 à 6500 euros pour une Fiv Icsi en France, voire aucun remboursement après 43 ans) que les traitements en France, pour des résultats bien meilleurs qui plus est.

Le risque d'être stigmatisé en tant que couple ayant eu recours à cette PMA à l'étranger, ainsi que pour les enfants à venir, est très préoccupant... Et Dieu sait que nous ne manquons pas de gens "bien pensants", parfois tout juste à côté de nous... Que faire à part les éviter pour se protéger?...

Bref, un long débat dont nous ne verrons peut-être pas nous-mêmes les fruits car je doute que les esprits étriqués se laissent convaincre facilement et la tâche me paraît plus qu'ardue. Mais quand il s'agit en plus des mêmes médecins que ceux censés nous aider dans ce combat qui vous jettent l'opprobe à la figure, ceux-là mêmes qui sont les mieux à mêmes de poser les constats d'échec du système français puisqu'ils y sont confrontés faute de moyens, là, cela devient carrément atterrant: et il y en a de ces médecins, en PMA, dans les CECOS, mais également chez les gynécos ou les généralistes entre autres!...

(Voici ce que m’a dit la gynécologue travaillant avec celle du centre de PMA qui nous orientait vers la FIV DO en Espagne, fiche avec les adresses de 3 cliniques à l’appui : « Si vous voulez recourir au don d’ovocytes, je ne vous suivrai pas : il y a suffisamment d’enfants à adopter… Je conçois la GPA pour des femmes nées sans utérus ou ayant subi une chimiothérapie à la rigueur, mais pas le don d’ovocytes : on ne va pas « faire son marché en Espagne ». Je n’ai plus jamais pris de RDV avec elle mais la culpabilisation a parfaitement fonctionné…)

On pourrait dire(sans aucun jugement, critique ou jalousie)  que les derniers couples ayant eu recours à une FIV DO sont passés  "in extremis" avant cette satanée circulaire complètement ahurissante qui stigmatise les médecins et des couples dans une profonde souffrance et qui ne font pas un simple caprice mais ont encaissé des années de protocoles lourds au détriment de leur santé physique, psychique et surtout, de leur couple sans pouvoir accéder à un soin que la France devrait pouvoir fournir mais ne le peut pas en raison d'une belle hypocrisie au nom du "tellement généreux mais illusoire et utopique" principe de gratuité: et encore, nous ne mourrons pas de l'absence de don d'ovocytes, contrairement à ceux qui attendent au nom du même principe de gratuité le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse... Encore que c'est une petite mort quand même de devoir renoncer à la maternité suite à cette circulaire et après autant d’épreuves sur une si longue durée...

Le 13 mars, Ptitelouloute m'envoyait ça  :

"C'est curieux, après avoir reçu ta réponse, je suis allée lire l'article de la "Grenouille" (!...) et j'y ai retrouvé les mêmes constats, parfois formulés de façon très proche: âge, "caprice", examens de base prescrits après épuisement de toutes les tentatives ou après les 43 ans, remboursement de 1600 euros à l'étranger pour 4500 à 5500 euros en France, la vie entre parenthèses, le corps et le psychique, ainsi que le couple au bout du rouleau...bref, du vécu quoi...

Je rajouterai que je ne comprends pas pourquoi le Cecos oblige à attendre au minimum 18 mois après la dernière FIV, malgré l’inscription en liste d’attente,  pour accepter de procéder à un don d’ovocytes, si ce n’est que, faute de temps et à cause de l’âge, les couples sont ainsi poussés vers la sortie…

Et que du coup, nous avons dû abandonner les FIV restantes sous peine d’être éjectés et que j’ai été placée ensuite 4 mois sous pilule+3 mois sous Décapeptyl, soit 25 mois d’essais supprimés…(Comment demander à un couple qui désespère de choisir entre cesser toute PMA durant 18 mois pour accéder hypothétiquement à une FIV DO par le biais du Cecos avant l’âge limite de 42 ans ou bien continuer les FIV et IAC à un âge avancé où les taux de réussite sont inférieurs à 0,8% sans possible FIV DO ?... Cela a été très difficile pour nous...)

Autre chose : si la congélation d’ovocytes à partir de 35 ans est actuellement envisagée comme technique d’avenir pour les femmes n’ayant pas rencontré le conjoint avec qui mener un projet de maternité/paternité, pourquoi nous faire subir de lourds protocoles jusqu’à  43 ans, avec le très faible taux de réussite que l’on connaît, au risque de développer ensuite un cancer des ovaires, des seins ou de l’utérus ?...

Parce que c’est bien joli d’enchaîner les protocoles en bon petit soldat obéissant, mais encore faut-il aussi penser aux conséquences à long terme au niveau de la santé des femmes en PMA… Et là, je dois dire que j’ai le frisson rien que de l’écrire…

Enfin, comment expliquer que la France soit tellement en retard concernant les techniques de PMA par rapport à tous les autres pays européens qui proposent tous (à ma connaissance) : l’embryoscope, l’IMSI, voire la MIV, et la vitrification des embryons qui sont autant de facteurs de réussite ?

Evidemment, le coût est l’explication majeure(100000 euros pour un embryoscope non subventionné par l’hôpital et sans « retour sur investissement » contrairement à l’IMSI facturée aux couples en sus, ce que nous a expliqué le chef de service, très humain et accessible).

Pourtant, vu le nombre de couples consultant pour infertilité, il me semble que ces services de PMA devraient bénéficier de subventions et la PMA en général de dotations au même titre que d’autres secteurs de recherches.

Je repense aux propos du  gynécologue réputé qui me suivait l'an dernier et à qui j'ai dit à peu près à la même date en parlant des IAC et FIV qu'il voulait nous faire poursuivre jusqu'à mes 43 ans sans relâche avant de passer au don à l'étranger ("cela marche aussi bien à 43 ans qu'à 42 ans de toute façon"): "Docteur, je n'y crois plus. Je souhaite me tourner vers le Cecos." à quoi il répondit: "Madame, on ne vous demande pas d'y croire, on vous demande d'essayer..." (Après avoir fait ma 3° FC après 6 stimulations, 5 IAC et 4 FIV, 2 non décomptées, et 4 curetages ou coelioscopies et venant juste d'être placée sous cortisone à 42 ans grâce aux analyses du Cecos alors que lui m’avait dit « je n’y crois pas un instant. »(au problèmes d’auto anti corps, de thyroïdite auto immune et de coagulation sanguine entraînant FC à répétition pour lesquels il ne m’avait prescrit aucun examen complémentaire malgré une FC « tardive » à 11SA+4 obtenue spontanément à 41 ans)  comme si un miracle pouvait encore se produire à mon âge après 42 ans...)

Je lui en voudrai toujours d'avoir ainsi méprisé la souffrance morale et physique que contenaient mes mots et le renoncement que je m'apprêtais à faire, qui n'était pas de gaieté de cœur, ni facile: juste un moindre mal lucide... Et de nous avoir fait perdre notre temps et toute notre énergie (et accessoirement nos finances) à courir après une chimère...

Pourtant, il faudra bien oublier, ou du moins passer à autre chose, mais cela prendra beaucoup de temps: c'est toute une reconstruction personnelle qui est à envisager."